Ongelijke strijd

Lieve mensen,

Met verslagenheid en verbijstering laten we hiermee weten dat pa vannacht, met ma naast hem, is overleden. Het was een korte, maar ongelijke strijd, die hij eigenlijk al aan het begin meteen had opgegeven. Pa gaf zich eraan toe. Hij vertelde ons dat hij het ook veel te vroeg vond om te gaan, maar dat hij wel een geweldig leven heeft gehad. Hij vertelde dat hij altijd bewust genoten van de mooie dingen in het leven. Hij heeft mooie reisjes gemaakt met ma en heeft al zijn kleinkinderen mogen ontmoeten. We zijn blij dat hij er zo tegenaan kon kijken. En ook al hebben wij vreselijk verdriet dat we hem nu moeten missen, we zijn blij dat het geen lange, pijnlijke strijd is geweest voor hem. Tot 4 weken geleden heeft pa optimaal geleefd en genoten van alles. Daar zijn we dankbaar voor. Ook zijn we erg dankbaar voor alle lieve mensen die ons een hart onder de riem hebben gestoken de afgelopen tijd. We zijn er nog niet en het gaat ook een tijd duren voordat we ons echt gaan realiseren wat er nu daadwerkelijk gebeurd is.

Pa zal in besloten kring gecremeerd worden.

Liefs,

Loes
Daniëlle, Daniel, Owen, Dana, Sam
Mirjam, Erwin, Sasja, Liza

Weinig verandering

Lieve mensen,

Er is weinig verandering in pa zijn situatie. Hij ligt nog in het ziekenhuis en slaapt erg veel. Het zijn vaak 'hazenslaapjes'. Als hij dan zijn ogen open doet, kijkt 'ie even rond en valt weer weg. Als we hem een gerichte vraag stellen kan hij nog wel antwoord geven. Hij praat verder niet, dat is te vermoeiend. Hij raakt steeds meer verzwakt. Af en toe wil hij even zitten op de rand van zijn bed. Gisteravond hebben we hem daarbij voor het eerst moeten helpen. Omdat pa erg veel last heeft van de hik, heeft de verpleegster, in overleg met de arts, een dunne naald met een slangetje onder zijn huid aangebracht, in zijn borst, zodat ze hem door dit slangetje 3 keer per dag een injectie kunnen geven daartegen. Vooralsnog lijkt dit nog niet erg te helpen, maar dat heeft even tijd nodig werd ons verteld. Ook is pa regelmatig nog misselijk. Hij krijgt hiertegen zetpillen. Verder hebben we pa zijn ziekenhuiskamer behangen met tekeningen van de kleinkinderen. De witte muren zijn nu behangen met vrolijke kleurtjes. Als hij even zijn ogen open doet kijkt hij hier veel naar. Verder dus weinig te melden. We wachten af....bij verandering laten we het uiteraard weten. Nogmaals iedereen bedankt voor alle steunbetuigingen!

Liefs,
Daniëlle

Gesprek met de oncoloog

Lieve allemaal,

Pa heeft vannacht in het ziekenhuis ook weer heel veel gespuugd. Ma is er vanmorgen al vroeg naar toe gegaan. Daar was hij erg blij om, want hij voelde zich vies. Ma heeft hem verzorgd. Dat vond hij erg fijn. De arts heeft een echo gemaakt van heel pa zijn buik. Daar waren verder geen echte bijzonderheden op te zien, geen verdere uitzaaiingen. Vanmiddag is pa naar een andere kamer verplaatst waar hij alleen ligt. Hij vindt dit heel prettig. Zijn arts wilde vanmiddag een gesprek met ons alle vier. Hij vertelde wat wij eigenlijk al wisten, omdat we het zien gebeuren: al pa zijn functies vallen uit. Hij krijgt nu wel vocht toegediend, maar zijn nieren werken niet goed, dus het wordt niet afgevoerd. Hij krijgt sondevoeding, maar dit spuugt hij uit. Hij krijgt zuurstof, maar heeft het niet benauwd. Het helpt allemaal niet. Zijn organen zijn al te slecht om nog aan chemo te beginnen. De arts was zelf ook verbaasd hoe snel het allemaal gaat. Dit maakt hij niet vaak mee. Er is in dit gesprek aangegeven, in overleg met ons, dat ze gaan proberen het hem alleen nog gemakkelijker te maken. Hij heeft geen pijn, maar spuugt veel. Dit gaan ze proberen te verhelpen. Hij blijft dit weekend in het ziekenhuis. Dit wilde hij zelf graag en is ook prettig voor ma. Na het weekend wordt de situatie opnieuw bekeken. We hielden er al rekening mee, maar het is nu ook bevestigd. We praten niet meer over weken. 

Pa is er nog steeds erg rustig onder. Hij schrok niet van deze berichten, hij en wij zagen het aankomen. Dat maakt het niet minder verdrietig, maar pa is er klaar mee. Hij heeft vanmiddag gezegd dat hij dit niet meer wil. 

Verder heeft hij aangegeven dat hij liever niemand meer wil zien, behalve ma en zijn dochters. Kleinkinderen moeten hem herinneren zoals hij was en hij wil gewoon niet dat mensen hem zo ziek zien. Hij is erg afgevallen, enorm verzwakt, kan nog slecht praten en is ontzettend moe. Hij slaapt eigenlijk bijna continu. We hopen dat mensen zijn verzoek kunnen begrijpen en willen respecteren.

Alle liefdevolle kaartjes en berichten zijn natuurlijk van harte welkom! We zijn erg dankbaar voor zoveel lieve berichten en steun.

Daniëlle

Toch weer ziekenhuis

Lieve mensen,

Nico (pa) heeft vannacht slecht geslapen. Hij heeft vreselijk last van de hik wat maar niet weg wil gaan. Een erg onrustige nacht. Hij heeft geen pijn, maar tegen de hik wel een halve dosis morfine genomen. Dit hielp goed en toen kon hij toch nog lekker slapen. Vanmiddag kwam de huisarts. Dit was maar goed ook. Pa had al 2x eerder vandaag bloed gespuugd (hij blijft steeds maar spugen, is erg misselijk). Bij de 3e keer was de huisarts erbij en die heeft hem, samen met ma, meteen naar de spoedeisende hulp gebracht. Mirjam en ik zijn daar toen ook meteen heen gegaan. Met zijn vieren hebben we gewacht. Er zijn allerlei tests bij pa afgenomen, bloed prikken, urine test en een longfoto gemaakt. Wat direct opviel is dat zijn longcapaciteit erg slecht was. Er is wel tig keer aan hem gevraagd of hij het benauwd had, maar daar heeft hij geen last van. Hij kreeg bij aankomst in het ziekenhuis direct zuurstof toegediend en hij gaf aan dat hij zich daarmee meteen wat beter voelde. Na lang wachten kwamen er wat uitslagen binnen. De leverwaarden in pa zijn bloed zijn enorm verslechterd in de afgelopen paar dagen. Ze waren al slecht afgelopen vrijdag, maar binnen een week nog veel slechter geworden. Eigenlijk hadden wij dat al aan hem gezien. Zijn gezicht ziet al behoorlijk geel. Dat hij suf is kan komen doordat zijn nieren niet lekker meer werken, vertelde ze. Dit kan komen doordat er wellicht uitzaaiingen in de nieren zijn, maar kan ook komen doordat de nieren te weinig vocht hebben gekregen de afgelopen tijd. Pa hangt nu dan ook meteen aan een infuus. Morgen wordt er verder getest. Er zal morgen geen chemo komen. De lever is daarvoor te slecht. We zijn met hem mee gegaan naar de afdeling, waar hij blij was dat hij mocht gaan liggen. Pa is ontzettend moe.

Lieve mensen, het was een heftige dag, zeker ook voor ma. Gelukkig konden Mirjam en ik er voor haar zijn, maar mensen wat is dit zwaar voor iedereen. Pa is in zo'n korte tijd zo achteruit gegaan, het is gewoon bijna niet te bevatten, maar we zien het voor onze ogen gebeuren. We proberen jullie zo realistisch mogelijk te informeren over de status en dit is het nu eenmaal: pa is heel, heel erg ziek en gaat erg hard achteruit. Hij heeft er zelf vrede mee. Sterker nog: wij hebben hem nog nooit zo rustig gezien in zo'n heftige situatie. We zijn ontzettend trots op hem.

Namens ma willen we iedereen ontzettend bedanken voor alle lieve berichtjes, kaartjes en bloemen. Jullie steun helpt ons enorm.

Liefs,
Daniëlle

Kort berichtje

Lieve mensen,

Hier weer even een kort berichtje over Nico (pa). Hij heeft afgelopen nacht redelijk goed geslapen in zijn eigen bed. Gisterenavond en vanmorgen wel weer erg gespuugd. Ma heeft de assistent oncoloog gebeld om na te vragen waarom hij toch zo misselijk blijft. Dit schijnt te maken te hebben met slijmaanmaak wat iedereen heeft, maar bij ons gewoon 'verwerkt' wordt en bij pa niet, dus wordt hij er misselijk van en spuugt dit uit. Vanmiddag heeft ma hiervoor weer andere medicijnen gehaald bij de apotheek, in overleg met de arts. Vanmiddag is ook de thuiszorg geweest om ma uit te leggen hoe de sondevoeding verwisseld moet worden en wat daarbij allemaal komt kijken. En dat is heel wat. Ma moet ook pa zijn maaginhoud controleren door dit met een spuit, via het slangetje in zijn neus, uit zijn maag te zuigen en er een ph-staafje in te houden. Dit zal dan verkleuren. Als dit boven een bepaalde waarde uitkomt, dan betekent dat, dat de sonde niet goed meer in zijn maag zit en zal hij hier met spoed aan geholpen moeten worden, want de sondevoeding kan dan in zijn longen raken. Kortom: ma is plotseling een soort verpleegkundige geworden. De thuiszorg ondersteund hier wel bij, maar niet bij elke wisseling van sondevoeding, dus ze moet veel zelf doen. Ondertussen slaapt pa erg veel. Hij ligt in bed, is verzwakt en erg suf, waarschijnlijk van de morfine ampullen. Gelukkig heeft hij geen pijn. Ik heb, samen met ma vanmiddag Sam en Liza uit school gehaald. En we hebben met zijn viertjes een boterhammetje gegeten tussen de middag. De kinderen vinden het erg zielig voor opa dat hij zo ziek is. Ze maken prachtige tekeningen voor hem en Liza had een cupcake gebakken op school, waarvan ze bij thuiskomst bedacht dat opa die natuurlijk niet kon eten. Dus die hebben we maar samen opgegeten. Opa was er wel heel erg blij mee! Sam heeft wel een paar keer bij opa om het hoekje gekeken, maar het slangetje in zijn neus is toch wel spannend. Op een afstandje heeft hij gezwaaid toen we weer naar huis gingen "dag opa, bye bye!".

Tot zo ver even.

Groetjes,
Daniëlle

Sondevoeding, een update

Zondag 15 december 2013:

Pa kreeg erge pijn in zijn zij. Ook ’s nachts werd dat erg lastig met slapen. Ondertussen ook nog steeds misselijk en gespuugd.

Maandag 16 december 2013:

Vandaag naar het ziekenhuis voor sondevoeding. De pijn in pa zijn zij blijkt bij zijn lever vandaan te komen. Hiervoor krijgt hij vrijwel meteen pijnstillers. De arts vindt wel dat pa al geel ziet, vooral zijn buik, maar het is nog niet in zijn ogen te zien.

De pijnstillers helpen gelukkig enigszins. Na veel gedoe, een onbeschofte diëtist en een leverancier die de sondevoeding verkeerd had geleverd, is met een roesje een slangetje in Pa zijn maag aangebracht via zijn neus.

Hierop kan de sondevoeding middels een pomp aangesloten worden. De sondevoeding zelf had thuis afgeleverd moeten worden, maar dit stond dus in het magazijn van het ziekenhuis.

Pa heeft gelukkig een televisie bij zijn bed, wat afleiding biedt en ma heeft ook zijn krantje nog even gebracht. Ma is later op de dag met een karretje de grote dozen met sondevoeding (en hulpstukken) thuis gaan brengen. Achteraf hadden we natuurlijk moeten zorgen dat het ziekenhuis dat zou doen, maar je bent steeds zo perplex van wat er allemaal gebeurt dat we er even niet op gekomen waren.

Dinsdag 17 december 2013:

Pa heeft goed geslapen en het ziekenhuisbed ligt gelukkig ook goed. In principe mag hij vandaag naar huis, maar hij moet eerst nog een echo van zijn galblaas laten maken. De artsen willen dit nog even nader bekijken.

Hij moet wel op tijd thuis zijn, want vandaag komt de leverancier van de sondevoeding uitleg geven over hoe hij dit zelf moet aansluiten en regelen. De echo op zich ging prima, de uitslag laat erg lang op zich wachten en de tijd dringt.

Ma is maar even naar huis gegaan om de leverancier te bellen en met mij samen een boterhammetje te eten. Afgesproken dat ze een half uur van te voren even bellen om te kijken of pa al thuis is of niet.

Na het eten belt pa naar huis: hij mag naar huis en zijn gal zag er goed uit. Ma en ik gaan hem meteen ophalen. In het ziekenhuis helpt ma om pa nog even met aankleden. Dit gaat nu lastig met het slangetje in zijn neus.

Ik duw pa in een rolstoel naar huis. Het kleine stukje lopen van het ziekenhuis naar huis is al behoorlijk uitputtend voor hem. Wie had dat een maand geleden kunnen denken!

Pa krijgt nu tegen de pijn morfine ampullen. Hij is blij weer thuis te zijn en voelt zich nu wel beter dankzij de pijnstillers en wellicht ook al door de sondevoeding.

Onze hoofden tollen van de hele situatie. Je word zo ontzettend geleefd en krijgt de kans niet aan het idee van ‘ziek zijn’ te wennen, als dat al mogelijk is.

Ma en wij, de kinderen, hebben het ene moment hele realistische gesprekken, het andere moment zit je diep in je verdriet. Pa is er allemaal erg rustig onder en heeft zich weer, als vanouds, heerlijk kunnen ergeren aan al die ‘fouten’ in het ziekenhuis J

Vrijdag gaat hij weer naar het ziekenhuis om daar, tijdens een dagopname, de eerste chemo te krijgen. We houden jullie weer op de hoogte.

Groetjes,

Daniëlle

Het nieuws en de uitslag...

Het is nu vrijdag de 13e... De dag van de uitslag. Om bij het begin te beginnen: Nico voelde zich zo'n 3 weken geleden niet zo lekker. Beetje last van zijn maag, beetje last van zijn darmen en het gevoel dat voedsel in zijn slokdarm bleef hangen. Op maandag 2 december 2013 toch maar even langs de huisarts gegaan en die verwees hem, na grondig onderzoek, door naar de maag/darm/leverarts hier in het ziekenhuis in Gorinchem. Vrijdag 6 december kon hij daar terecht voor een endoscopie. Wat de arts daarna vertelde heeft ons allemaal totaal uit het veld geslagen: een tumor, onderin de slokdarm, bij de overgang naar de maag en het zag er niet goed uit. Woensdag, de 11e december, kon er een afspraak gemaakt worden voor een CT-scan en vrijdag de 13e konden we terug komen voor de uitslag.

En wat duurt zo'n week dan verschrikkelijk lang. Woensdag ging de CT scan prima. Ondertussen voelt Nico zich erg misselijk en eet dus mondjesmaat. Veel te weinig natuurlijk, maar het zal ook deels door de zenuwen komen. Wat staat ons te wachten?

Vanmorgen om 9 uur dus bij de oncoloog geweest hier in het Beatrixziekenhuis. Daar is ons verteld dat de tumor in de slokdarm niet verwijderd kan worden en dat er uitzaaiingen zijn in de lever. Voor deze uitzaaiingen gaat Nico chemo's krijgen. Zodat de lever in elk geval niet verder aangetast kan worden. Verder kan het hem gemakkelijker gemaakt worden om weer een beetje te kunnen eten. Hij krijgt nu sowieso pillen tegen de misselijkheid en maandag krijgt hij in het ziekenhuis sondevoeding om weer aan te sterken. De arts vertelde ook dat de chemo's meestal ook helpen om de vernauwing in de slokdarm wat te laten slinken, zodat voedsel niet meer zo gemakkelijk achter de tumor blijft hangen. De chemo's starten vrijdag de 20e.

Het ziekenhuis hier in Gorinchem werkt heel nauw samen met het Erasmus in Rotterdam op het gebied van kanker.

Voor Nico is er nu in elk geval een soort rust gekomen. Het niet weten is voor hem zoveel zwaarder als het wel weten. Nu is het zaak zoveel mogelijk de kwaliteit van leven te behouden.

Daniëlle